Då, för 30 år sedan var det två lyckliga föräldrar som välkomnade sin son Per. Fyra år senare förändrades livet för dem alla. Men vid fyraårskontrollen upptäcktes inget speciellt mer än att Per var lite sen i utvecklingen. Plötsligt slutade Per att prata, började stoppa saker i munnen och vände pusselbitarna på sina pussel upp och ner. Tidigare hade han älskat att pussla och var riktigt duktig på det.

Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade - LSS

LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshin..

Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade - LSS

LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

LSS ger rätt till tio insatser för särskilt stöd och särskild service som människor kan behöva utöver det som de kan få genom annan lagstiftning. LSS är ett komplement till andra lagar och innebär inte någon inskränkning i de rättigheter som andra lagar ger. En begäran om stöd och service från en person som ingår i lagens personkrets bör i första hand prövas enligt LSS om det är en insats som regleras i lagen. Motivet till detta är att det i allmänhet får antas vara till fördel för den enskilde.

Källa; Socialstyrelsen

Snart upptäckte de att Per såg igenom dem och de fick ingen ögonkontakt. Han stannade upp och gick plötsligt tillbaka i utvecklingen, han hade fått autism och en ovanlig sådan, disintegrativ störning.

– Han blev stirrig, sprang fram och tillbaka och tappade koncentrationen. Han blev apatisk och deprimerad, det var chockartat att plötsligt se vår son försvinna och bli en annan pojke, säger Inger.

Kjell berättar om den gången då Per plötsligt vid fem års ålder tog kontakt, den enda gången efter att sjukdomen kom. Per kröp upp i Kjells knä och tittade honom djupt in i ögonen.

”Det sitter en farbror där inne”, sa han och pekade på Kjells huvud.

Kjell blev förvånad och pekade tillbaka på Pers huvud och frågade om det sitter en farbror där inne också?

”Han sover”, svarade Per och sedan var kontakten bruten igen”.

Bra liv tack vare assistenter

När Per fick sin egen lägenhet med assistenter långt senare så kände sig Inger och Kjell trygga. Han fick leva ett bra liv utefter sina förutsättningar, tack vara assistanshjälpen.

Desintegrativ störning

Desintegrativ störning är ett sällsynt tillstånd som karakteriseras av att barnet efter en..

Desintegrativ störning

Desintegrativ störning är ett sällsynt tillstånd som karakteriseras av att barnet efter en normal utveckling under sina första levnadsår plötsligt går tillbaka i utvecklingen och förlorar språkliga och sociala förmågor. 
Desintegrativ störning är en av diagnoserna inom autismspektrumet som också omfattar autism, Aspergers syndrom och atypisk autism. Autismspektrum är ett samlingsnamn för flera olika tillstånd med gemensamma svårigheter inom tre områden; begränsad förmåga till social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga.

Desintegrativ störning, eller Hellers syndrom (efter den österrikiske pedagogen Theodore Heller som först beskrev det 1908), är ett tillstånd som innebär att barnet plötsligt går tillbaka i utvecklingen och får symtom som är identiska med eller liknar dem vid autism. Desintegrativ störning debuterar vanligen någon gång mellan 2 och 5 års ålder, men ibland så sent som i 10 årsåldern.

Debuten sker ofta efter en period med rastlöshet och hyperaktivitet, då barnets beteende märkbart förändras och det förlorar många av sina färdigheter, ibland hastigt, men vanligen successivt under en period på några månader. Förmågan till kommunikation, lek, att klara vardagliga aktiviteter samt intellektuella förmågor reduceras kraftigt. Språket går successivt förlorat och det sociala samspelet med andra försvåras. En del barn blir hyperaktiva och får problem med uppmärksamhet och koncentration. Det är inte ovanligt med plötsliga känslostormar som gråtattacker eller aggressionsutbrott. Barnet kan också drabbas av panik och förvirring. Vissa barn uppvisar en intensiv rädsla för olika ljud- eller synintryck. Andra beter sig som om de hade fysiska smärtor.

Samtliga barn som drabbas av desintegrativ störning får en utvecklingsstörning som vanligen är måttlig till svår. Epilepsi är också mycket vanligt.

Forskningen kring desintegrativ störning är begränsad, främst därför att antalet drabbade är så lågt. I den vetenskapliga litteraturen har hittills hundratalet personer beskrivits. I Sverige föds varje år mellan 1 till 4 barn som senare utvecklar desintegrativ störning. Pojkar drabbas fyra gånger så ofta som flickor.

Källa: Autism och Asberger förbundet

– Per behöver ha en person bredvid dygnet runt, han har inte de begreppen som andra har med vad som är farligt för honom. Han klarar att klä på sig själv, allt utom att ta på sig strumporna och knyta skorna. Han klarar inte av allt praktiskt som andra gör. Någon måste ta fram kläderna åt honom och visa så att han klär på sig dem rätt. Han har heller inget begrepp om kyla och värme vilket kan vara rent farligt om han inte klär sig rätt när det är kallt.

– Kläder med exempelvis knappar måste alltid hängas inåt, han stoppar allt i munnen. Han äter hjälpligt själv men kan inte laga maten själv och än mindre handla den. Och han är oerhört beroende av att ha lugn och trygghet runt om sig. Han klarar inte av att umgås i större grupper med personer som han inte känner, berättar Kjell.

Som en extra bror

Annons

En av Pers assistenter berättar att hon arbetat med Per i 17 år och valde en gång att utbilda sig till personlig assistent på grund av honom. Hon kallar honom vid sin extra bror och det märks tydligt att det som andra inte ser och hör, det hör hon. Han är trygg med henne och de andra assistenterna som han känner.

Per pratar inte, han gör ljud, men ljuden tolkar assistenten direkt. ”Nu är han nöjd, fikan gick hem.”, ”Nu är han orolig, han känner inte igen dig, så stampar han med foten”.

Det är mycket att tänka på för att Per ska klara av sitt liv. Vid Pers bostad finns det en gräsplätt, runt om den har Kjell satt upp ett staket, för att visa var gränsen går för att Per inte ska ge sig ut i trafiken. Hemmet är mysigt och ombonat men han har inte tillgång till några farliga saker då han lätt skulle kunna göra sig illa eller stoppa saker i munnen och svälja dem.

Han behöver lotsas i sin vardag, när han ska ta en dusch, när han ska äta, när han ska borsta tänderna och gå och lägga sig. Det är därför som han har assistenthjälp, som också ser till att han kommer till daglig verksamhet, får den motion han behöver och allt annat som är livsnödvändigt för Per.

Det är detta som nu dras in på, det står i domen som Kjell och Inger fått till sig efter att de överklagat beslutet om att dra in på Pers assistanstimmar.

I dagsläget har Per 106 assistanstimmar per vecka som han får assistansersättning för av försäkringskassan. Det är dessa timmar som de nu inte vill betala för Per. Om dessa timmar försvinner för Per så medför det att han inte kan bo kvar i sin lägenhet utan skulle istället hamna på ett gruppboende, vilket inte skulle fungera för honom med den diagnosen som han har.

Kjell och Inger visar på uträkningarna som har gjorts gällande deras son.

Försäkringskassan har godtagit Pers grundläggande behov av hjälp med personlig hygien, med 3 timmar och 38 minuter. ”Det är emellertid endast tid för hjälp av mycket personligt och integritetskänsligt slag som kan beaktas som grundläggande behov. Tiden mellan aktiva insatser räknas inte med”.

Per kan föra en gaffel till munnen, så därför är tiden borttagen.

Uträkningar om behoven

– Det känns fruktansvärt att de räknar en människas behov på detta viset. Vem ska handla maten och vem ska laga den? Han har inte de begreppen själv även om han själv kan föra en gaffel med delad mat till munnen.

Inte heller det faktum att Per äter fort och behöver lugnas så att han inte sätter i halsen anses tillhöra de grundläggande hjälpbehoven. Att kommunicera med hjälp av en tredje person anses inte heller ingå, liksom det inte tas hänsyn till att Per har svårt att ta konsekvenserna av sina handlingar och inte kan bedöma risker.

– Kommunikation är verkligen ett grundläggande behov. Det gör hela Pers dag att veta vad som ska hända och vara förberedd på det. Varje morgon får Per en genomgång om dagens aktiviteter, detta görs med bildschema på en vägg. Olika fotografier och bilder visar vad som ska hända och vilka personer som Per möter under dagen. Den kommunikation är viktig för Per, då är han förberedd, blir lugnare och mer samarbetsvillig, berättar Inger.

Inte eniga om domen

Det framkommer dock i domen att en av nämndemännen inte är överens med de andra om beslutet och bifaller överklagandet och visar åter målet till Försäkringskassan.

– De pratar om att de vill stoppa fusket med assistansersättningen, att det är där av som regeringen gett Försäkringskassan uppdraget med att radikalt minska på antal assistanstimmar. Det är inte vår son som har fuskat, inte heller vi. Men det är hans liv som påverkas till ett sämre liv. Vi börjar komma till åren och är inte fullt friska. Vi var så nöjda över hur väl vi lyckats ordna för Per. Vi kommer inte alltid att finnas vid hans sida och slåss för hans rätt, detta beslut är förödande för både honom och oss, vi känner oss lurade. Hur är detta möjligt och var är humanismen i detta, säger Kjell.

– Nu försöker Försäkringskassan bolla vidare kostnaden till kommunen som också efter en snabbutredning anser att Per inte behöver någon assistans längre. Även detta har vi överklagat och vi för en fortsatt kamp. Är inte vår son värd mer än de kronorna som kan sparas in på dem som minst kan hävda sin rätt i samhället?