I Kronobergs län erbjuds alla gravida att göra KUB-test tidigt i graviditeten. Testet ger en första indikation på om fostret har en kromosomavvikelse, så som Downs sydrom.

Anna Lagerbielke valde, tillsammans med sin man Isac, att under sina tre graviditeter tacka nej till testet.

– Jag tog ställning genom att tacka nej, och därför visste vi inte att Olle skulle födas med Downs sydrom. Jag ville inte veta. Det spelade ingen roll och jag kunde inte se hur det skulle göra mig mer förberedd, säger Anna som är noga med att påpeka att hon inte dömer de som valt den motsatta vägen och gjort abort.

– Det kan aldrig vara ett enkelt beslut att fatta oavsett anledning. Men jag tycker också att kunskapen om KUB, och vilket viktigt och svårt beslut det kan leda, till borde bli större.

Många väljer bort

I Danmark erbjuds alla kvinnor fosterdiagnostik inriktat på att upptäcka Downs syndrom sedan 2004. Där har antalet barn som föds med Downs minskat med hälften, till 34 barn 2014, från drygt 60 till 70 barn tidigare.

– Det är fyra av fem som väljer att ta bort ett foster med kromosomavvikelse, och det innebär att Olle kan vara i sista generationen av människor med Downs. Det är sorgligt, både för Olle och för samhället. Jag tror på att olika människor behövs, att alla tillför något, och på att vi lär av varandra, säger Anna.

– Jag tror inte att man väljer bort ett barn, utan väljer ett enklare liv. Det finns aldrig några garantier med några barn. Även om livet inte blir som du tänkt dig så kan det ändå bli fantastiskt.

Genuint ärliga

Anna berättar att beslutet att inte göra KUB grundade sig i erfarenheter från när hon sommarjobbat på kollo för vuxna med bland annat Downs syndrom.

– Då förundrades jag över hur genuint ärliga och öppna de var, och över hur de lyckades leva i nuet. Deras liv var inte sämre än mitt.

Annons

Livet med Olle är till viss del annorlunda än det med hans systrar Stina och Nelly. Olle går på regelbundna hälsokontroller eftersom han tillhör en riskgrupp.

– Det som varit självklart med hans systrar är inte det med Olle. Kommer han att kunna lära sig att prata, läsa och skriva? Vi leker med Olle på ett mer målmedvetet sätt, och han tar längre tid på sig i varje utvecklingsfas, berättar Anna.

Lever i nuet

Familjen har gått teckenkurser och tecknar samtidigt som de talar med Olle.

– Men samtidigt lever vi precis samma liv som vi gjorde innan. Och känslan, när han föddes, av att han behövde mig mer, gjorde bara kärleken till honom starkare.

Samtidigt är Anna tydligt med att vetskapen om att det finns ett tak för hur mycket Olle kommer att kunna lära sig inte är enkel att leva med.

– Men det tvingar oss att leva i nuet, och bli bättre på att inte ta saker för givet.

Borde diskuteras

För Anna är frågan om KUB problematisk, eftersom hon upplever att kunskapen om vad testet går ut på är bristande hos många blivande föräldrar.

– Jag tycker att man ska erbjuda testet men också ge mycket kunskap. Kanske kan vi inte bromsa utvecklingen, men det finns så mycket att diskutera, som: Vad är ett värdigt liv, och hur mycket ska vi få bestämma?

Olles ambassadör

Det är också därför det är så viktigt för Anna att sprida kunskap om Downs sydrom, och om att livet med Olle inte är särskilt annorlunda.

– Olle har samma behov som alla andra. Han behöver trygghet, kärlek, stimulans, utmaningar, gränssättningar, tränas i att bli självständig och han behöver få umgås med andra människor med och utan funktionsnedsättning.

Regnbågsfärgat

Sedan Anna medverkade i Radio Kronoberg förra veckan har hon fått många positiva reaktioner.

– Det är många som tycker att det är viktigt att lyfta frågan. Alla har rätt till sitt val, men jag är Olles ambassadör och mitt jobb är att visa världen att det annorlunda behövs. Jag vill nyansera bilden av att vara mamma till ett barn med Downs syndrom. Jag är jättestolt över Olle och skulle inte vilja förändra honom. Allt i livet är inte svart eller vitt. Mitt liv har råkat bli regnbågsfärgat och det är faktiskt ganska vackert.