Malin och Patrik Estberg var lyckliga, de väntade sitt första gemensamma barn. De låg på kvällarna och diskuterade namn, kön och följde magens kurva. Snart var det dags och det var många som väntade på den lilla. Syskonen Martin och Evelina skulle få ett syskon och såg också fram emot när bebisen skulle anlända.

Fakta: Vad är EB?

EB - Epidermolysis (avlossning av överhuden) bullosa (blåsbildande), omfattar ett 30-tal oli..

Fakta: Vad är EB?

EB - Epidermolysis (avlossning av överhuden) bullosa (blåsbildande), omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden. Sjukdomen brukar delas in i fyra olika grupper beroende på i vilket hudlager blåsorna ligger, blåsornas svårighetsgrad och tendens till ärrbildning. Det finns mildare och svårare former. Sjukdomen är alltid smärtsam och begränsande, i vissa fall också handikappande. EB kommer av ett genetiskt fel som man föds med och som inte växer bort.

En mycket sällsynt form av EB, EB acquisita är en autoimmun sjukdom som inte ärvs utan orsakas av att kroppen av misstag skapar antikroppar mot sitt eget kollagen.

Oavsett vilken typ av EB så är det ett ämne i huden som saknas eller som det finns för lite av. Detta gör att huden inte håller ihop som den ska och vid friktion uppstår blåsor, alternativt att huden skavs av.

I dagsläget finns inget botemedel mot EB och vården består i att förebygga skador så gott det går samt sköta de sår som uppkommer.

Källa: EB föreningen.

Förekomst:

Enligt en amerikansk uppskattning förekommer epidermolysis bullosa hos cirka 50 personer per miljon invånare. Detta skulle betyda att det finns mellan 400 och 500 personer med sjukdomen i Sverige.

Källa: Socialstyrelsen.

– Några veckor innan födseln så sa jag till Patrik att jag kände på mig att någonting var fel. Barnet var väldigt lugnt och sparkade inte mycket alls. Men om jag rörde vid magen så kunde det rycka till. I efterhand förstod jag att beröringen kanske smärtade henne.

Vattnet gick och Malin och Patrik lämnade sitt hem för att åka emot ett akut kejsarsnitt. Hemma var allt förberett för Almas hemkomst med allsköns babysaker. Därefter blev ingenting som någon hade tänkt sig.

– När Alma kom ut så blev det kaos, en läkare tillkallades akut och Alma fördes med ilfart till neonatal i Växjö. Alma var lila på armar och ben och hade sår eller blåsor över hela kroppen. Ingen på plats visste vad som hänt eller vad det kunde vara för fel med vårt barn. Jag ringde mina bröder och de kom till Växjö, berättar Patrik som utan Malins stöd skulle försöka sansa sig mitt i allt.

Malin fick först tio timmar senare se sin flicka och fick först då veta att hon var sjuk.

Alma hamnade i kuvös och blåsorna tilltog. En liten tejpbit som skulle hålla en slang på plats på hennes kind utgjorde att skinnet följde med när den togs bort.

– Man tar så för givet att barnet är friskt, alla kontroller hade ju visat på det, vi var i chock för ingen kunde tala om för oss vad detta innebar för vår lilla flicka.

Alma led av EB

Så småningom konstaterades att Alma led av EB och var så dålig att hon nog inte skulle klara sig. I sex dagar vakade Malin och Patrik över Alma innan hon drog sitt sista andetag.

– Ögonblicket efter att hon slutade att andas, knäppte jag upp min skjorta och la henne mot mitt bröst. Jag ville känna och uppleva den underbara hud-mot-hud-känslan med henne, nu när hon inte hade ont vid beröringen längre. Det är den finaste känslan som finns och det har jag gjort med mina två äldre barn, berättar Patrik.

Tiden efter blev ett trauma för dem båda, allt som skulle ordnas, alla tankar och att behöva berätta för alla vad som hade hänt.

När ett litet barn föds så är det fler än föräldrar som längtar. Där hemma fanns två syskon, far- och morföräldrar som bjudit på tårta på jobbet för att fira barnbarnet.

Dop och begravning

Malin berättar om gudagåvan de hade i en kurator som ordnade så att Alma fick döpas, skötte alla papper, beställde kista då det blev dags för det, ordnade med begravningen och stöttade dem båda i allt. En mycket god vän till paret åkte hem till dem och plockade undan alla babysaker så att de inte skulle behöva mötas av allt när de kom hem.

Annons

– Patrik tog nog ut mycket av sin sorg på gymmet, jag gick ner i en depression. Jag kunde inte förstå, så många varför och så mycket självanklagelser. Var det mitt fel? Vad hade jag gjort som resulterade i detta? Det spelade ingen roll om hur många läkare som förklarade för mig att detta inte hade det minsta med oss att göra så kunde jag inte ta in det, säger Malin.

– Vi gjorde ett album med hennes saker, kort, fot- och fingeravtryck och några små lockar. Ett kort satte vi in i en ram för att ha uppe. Någon tyckte att det såg otäckt ut med såren hon hade i ansiktet. Vi såg dem inte, hon var ju vårt vackra barn. Men Patrik retuscherade en bild så att såren inte syntes. Inte för vår skull utan för andras.

Malin visar en bild från begravningen, det var med öppen kista och bilden visar ett litet barn som ser ut att sova i sällskap med en massa mjuka gosedjur.

Gravida med Noel

– Att förlora ett barn är någonting som man aldrig kommer över, det tog hårt på oss alla. Så en dag upptäcker vi att vi är gravida igen. En otrolig lycka men som kändes för bra för att vara sann. Vi väntade fortfarande på att få svar på alla prover som tagits. Vi ville veta om vi bar på arvsanlaget för EB.

En gång i månaden besökte Malin sin läkare för att ta prover, kontrollera och göra ultraljud. Från början bestämdes datumet för kejsarsnitt. Men Malin kunde inte glädjas på riktigt, hon vågade inte det, tänk om även detta barn hade EB.

– Vi köpte inte en enda sak i förväg, vi var livrädda hela tiden för att inte allt skulle gå bra. Alldeles för nyss hade vi allt med Alma i tankarna.

Så blev det dags för BB-färden och snart var lille Noel född. Malin blundade, hon vågade inte titta på honom. Den läkare som var med Alma på neonantal blev inkallad, han var den enda som Malin kände att hon riktigt litade på.

Vågade inte titta

– Jag blundade och bad honom titta på Noel och berätta om hur han såg ut. Läkaren räknade alla fingrar och tår högt från ett till tio medan jag blundade och lyssnade. ”Hur är hans hy”, frågade jag honom. Han svarade mig att han var jättefin och frisk. Först då vågade jag tro på det han sa och kunde ta honom till mig.

Malin berättar att hon fortfarande är väldigt påverkad av det som de var med om när Alma föddes. Men för att de skulle kunna gå vidare i sina liv så bestämde sig Malin och Patrik för att förbjuda orden tänk om.

– Det finns inget tänk om, det gör bara ont att tänka så och stoppar alla från att ta ett steg bort från den värsta sorgen. Man kommer aldrig över den men man lär sig att leva också vid sidan om den, berättar Patrik.

Den första tiden med Noel så vågade ingen låta Noel sova ensam, han skulle vara nära och alltid under uppsikt. Malin erkänner att hon nog varit lite överbeskyddande men att det kanske inte är så konstigt.

– Jag gråter fortfarande över Alma men hon lever hos oss ändå. Det kan vara i vardagen i ett lösenord där hennes namn ingår. Varje jul så hänger vi upp julgranskulor med våra namn på, ett av namnen är Alma.

Det har gått elva år sedan de både välkomnade och tog farväl av sitt barn. En förlust som de aldrig kommer över men på något sätt måste överleva.

– Visst har det förändrat oss, saker som man tidigare har tagit för givet uppskattar man på ett helt annat sätt. Att barnen är friska och att alla mår bra. Väldigt många andra saker som innan var viktiga lägger man inte sin energi på, man blir ödmjuk inför livet och inser verkligen att varje friskt barn som föds är ett rent mirakel och ska aktas som ett sådant, med kärlek.